“其实，黑暗也是一种光明，我似乎可以感受到空气中的水分落在我的皮肤上、触摸到木质桌椅的天然纹理，这一切都是未曾有过的，都让我觉得如此美好。”
书写光明
（“生而不凡·人物志”最新短片，点击视频右下角可全屏欣赏）
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一个顽皮而残忍的对手，你不知道这个家伙会“相中”身体哪一部分开始折磨，之后可能会消失，不定什么时候又卷土重来。
听莹雅介绍她从中学开始的患病经历，我很难想象，如果自己长期反复遭遇打嗝、呕吐、头晕、肢体剧痛或麻木、皮肤瘙痒等，会不会彻底崩溃；而在当时的莹雅看来，从医院回来，她又是那个喜欢打篮球、写得一手好字、朋友心中的“老大”兼“宝宝”，生病不过是生活的插曲，直到大学毕业前，第二次视力骤然下降。
当医生强烈要求外地的爸妈必须来照顾她时，右眼基本失明、左眼视力微弱的莹雅突然预感，也许这次，眼睛真的没法很快好起来，这种视力可能是她未来的长期状态。
等父母来的那一夜，莹雅说，那是人生中的第二次哭泣。一向要强的她，和陪伴的师妹哭诉了一整晚，聊自己原本的种种规划，聊自己的不甘与委屈，感觉人生“还没开始就要结束了”。
而当太阳又一次升起，莹雅有点意外地发现，自己的心态又一如往常，所有的脆弱与挫败感，仿佛都留在了那个伤心的夜晚，接下来，那就好好保护另一只眼睛呗。人生，终要继续。
恐怖的打嗝与有口莫辩的“心理问题”
发病之前，莹雅不会想到，光打嗝也能成为一种可怕的酷刑。
中考前夕，莹雅感觉偶尔会头晕、恶心、吃不下东西，看过了中医、西医，只以为是普通的胃病，从医生到父母都觉得，是考试前的压力引起的。谁知中考结束后的那个暑假，头痛、打嗝等异常严重起来。
“是那种一次半小时到一小时的打嗝，根本停不下来，吃什么吐什么。”莹雅被折磨得全身无力，去医院后，还是被诊断为肠胃疾病，用药后，没什么效果。
高一只上了两个星期，莹雅就坚持不住了，浑身乏力、头晕呕吐，再次住院。当胃病治疗无效后，医生开始怀疑，是不是莹雅的心理状态出了问题，建议她去看看心理医生，家人也觉得是学习压力太大引起的。
“肯定没有呀！”多年以后，莹雅想起来还觉得委屈。她有些生气爸妈不相信自己，反复辩解不是心理问题，一定是身体哪里出了差错。到最后，她站都站不起来了，躺在床上，只要听到点声音就头痛欲裂，恳医院看看。
喜欢研究面食的莹雅，如今也是妈妈的好帮手
这次似乎找到了病因，多发性硬化，一般要激素治疗。在医生建议下，莹雅休学了一年，短片中提到的体重骤然增加，也从这一年的治疗开始，胖得自己都不认识后，症状逐渐消失，莹雅可以回到校园了。
然而，高二、高三，新的状况又出现了，莹雅常常走着走着，有一边的腿脚突然麻木，不听使唤，在同学惊讶的目光中，不得不停下来休息一段时间；有时身体的一边手脚又痒又痛，剧烈的灼热感，疼得她恨不能要满地打滚；打嗝也越来越严重，有时能打到无法呼吸。
高三，当其他人拼尽全力冲刺的时候，莹医院中进进出出，医院“请假”去参加的，她也很难和同学们解释什么是“多发性硬化”、为什么自己频繁“消失”，好在也不用解释，大家永远期待着她早日归来。
从大家的“老大”、“宝宝”到“小主”
如果疾病是一个在莹雅面前拼命刷存在感的伙伴，那TA一定很伤心，因为莹雅从心底压根就不重视。她从来不觉得自己和别人有什么不同，一下课，就拿起篮球冲到操场上。
“嗓门很大、爱打篮球、胖胖的开朗女孩”，是短片里好友梦媚对莹雅的第一印象，高中时，她和莹雅还不大熟，莹雅觉得她有点高冷，她则好奇莹雅究竟有着怎样的魔力，从中学到大学，总有一群围在她身边欢声笑语的死党。
休学一年后重读高一，尽管身体十分不稳定，莹雅还是坚持要成为住宿生，非常享受在学校的日子。住院时，医院、组团看望，回到学校，大家兴高采烈地迎接。对莹雅的称呼，也在“与时俱进”。
“高一时，因为我比别人都大一岁，大家都叫我‘老大’；高二时，大家又亲切地叫我‘宝宝’；高三，可能觉得我豪爽得很有老板风范，又叫我‘老板‘。”总之，喜欢热闹的莹雅，一直是大家的中心。问起交友的秘诀，莹雅想了想觉得，最重要的一点就是真诚，自己和朋友在一起什么都可以聊，包括身体患病的种种。大家都觉得她很真实，又充满能量。
09年，莹雅高中毕业，暑假突然右眼看不见了，这是第一次眼睛出现了问题。在广州，莹雅终于得到了确诊，此前的多发性硬化是常见的误诊，真正的幕后黑手叫“视神经脊髓炎”，她上网一查，发现这么多年让自己跑遍消化科、皮肤科、内外科、眼科的诸多状况，都是这种病可能导致的症状。
确诊后的治疗依然是激素冲击，她右眼从4.8下降到4.3，但总算复明了。此后她依然免不了偶尔住院，同学们会排班轮流照顾她。也许是劳累的缘故，莹雅的身体，总是会在毕业时分突然糟糕，初高中如此，大学也不例外。年，她的眼睛第二次失明，有了文章开头提到的那个伤心之夜。
在短片中那次和妈妈刻骨铭心的对话，也在这次失明之后。和许多罕见病孩子的妈妈一样，莹雅妈妈总是自责，那一次她又说，“我不该把你生下来，受这么多苦，也许这就是我们的命。”莹雅的回应很简单——我不认命！
只有0.02左右的视力，她第一步是学习生活的自理。无数次的磕碰，换来了她在家的行走自如；数不清的烫伤，换来了她可以优哉游哉地给自己泡上一杯茶；喜欢做饭的她，在厨房叮叮咚咚一通摸索，重新成为了大厨。在广州，她开始了与三位室友合租的日子，也是和梦媚结为好闺蜜的时光。
“那段时间宫斗戏很火，我们从讨论剧情，到干脆自导自演现实版。莹雅在圈子里属于灵魂人物，成为当之无愧的小主，我们都是她的后宫佳丽，发生了很多有趣桥段，医院照顾小主，大家会表演争宠上位、胁迫小主册封等等。小主册封我为蒋贵妃，也许因为我心思比较细腻，能够读懂她的很多想法。”
——摘自梦媚撰文《蒋贵妃深宫回忆录》
而莹雅这位小主，也会不时带给大家惊喜，比如会在大家上班时做好包子，再收拾好，不留一丝痕迹，等大家下班后“变出”美食，让闺蜜们惊呼，你一个人是怎么做到的。
梦媚佩服更心疼小主，希望能给她的未来想想办法。当莹雅想把练书法的纸笔处理掉时，她的一个建议，彻底改变了莹雅此后的生活。
“只给我一天光明，我也会不停书写”
莹雅自己都不明白，为啥从幼儿园起就喜欢写字，也许那时写好字能得到小红花，给了她极大的动力。小学时，姑父带她走进了书法世界，让年幼的她一下子就迷上了笔墨纸砚，从中学到大学，拿了不少书法比赛的奖。
但如今视力极其微弱的她，要学起来谈何容易。视力的阻碍方方面面：看不清字帖，蘸墨多少无法感知，运笔到哪个部位、笔锋好不好也不知道，字的大小、高低很难一致，好不容易写几十次写好一幅字，盖章没盖好，这幅字又废了。
必须趴在书案上，给莹雅重拾书法带来了极大的阻碍
莹雅没有气馁，用手机拍下字帖，再把图片放大研究，不断练习，把蘸墨的力度把握好。书法都是从右往左写，她只好从左往右写，因为左眼还有一点余光。在广州练字的时候，她有一位好帮手——正是梦媚。“蒋贵妃”会给莹雅指出起笔的位置，提醒她字的间距、大小，帮她盖章，和她一起总结。
日复一日，莹雅的苦练还有了个意外收获，梦媚本是外行，逐渐也有了一定鉴赏水平，说起哪副作品写得最好，哪里有什么瑕疵，往往和莹雅异口同声，两人会心一笑。
莹雅写好字，就会发到朋友圈。年的教师节，她的习作“师德天下”引起了大学老师的注意，引荐她参与母校的一个活动。辛苦忙碌了三个月后，她的22幅作品在校园里大受欢迎，义卖圆满成功，给了她极大的信心。此后她通过线下摆摊、线上开店等方式，义卖出50多幅作品。
但是，这让莹雅的眼睛，也承受着不小的压力。一幅字有时要写上二三十次才能完成，练上半小时，可能就会眼睛干涩、视物更加模糊，不得不休息一会儿。视力的局限还让她有一个遗憾，因为她不能落款，只能盖章，这种情况几乎无法参加书法比赛。在书法圈，“没有落款的作品，其实不能算一幅作品。”
如今，闺蜜们都成了家，莹雅回到了梅州的家里，练字对她来说挑战性更大。莹雅知道这事儿急不得，喜欢在晚上练字，累了就泡茶、听电台，书法于她而言，是有缘相聚、自会相伴一生的伙伴，“哪怕只给我一天光明，我也会不停书写。”
在短片《书写光明》一开始就说起“活在当下”的莹雅，对未来也有着很多期待。日语专业的她，想在这门语言上继续深造，想去看看岛国的樱花，想在书法上进一步耕耘，想做些公益，因为自己“受到过太多人帮助”。
这一切，需要从撑起盲杖、再一次走出家门开始。能从容地写下“禅心”二字的莹雅，这些愿望，一定会一步步实现的。
PS：你想对莹雅说点什么？欢迎在文后留言哦！
视频制作/李洋、安泽昌、张润泽
撰稿/张皓宇
版面设计/晓宇
出品/病痛挑战基金会
如果你的生命也因病痛、残障而不凡；如果你想通过诗歌、散文、歌词、评论、音乐作品、摄影作品等方式，向更多人展现你的不凡生命，欢迎投稿至：bufan
chinaicf.org（邮件标题请注明“不凡集”）。转载、合作请于后台留言联系。
罕见病小贴士
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓，导致视力丧失和瘫痪。NMOSD的特征是病程不可预测并具有复发性，每次发作都有可能导致伤残情况越来越严重。
人物志
第一季 回归三次元｜我想长大｜我是谁｜尊严永不老去｜漫寻人生路｜第三种性别｜呐喊｜白眉仁心｜谢谢你｜最好的爱情｜冲出圈外｜曙光
第二季 新生｜芳芳｜我们｜瘦瘦的小胖｜活着｜凡人｜我要出名｜恋·爱｜挣扎
第三季 小暖男，活下去｜我们俩｜爱我你就点点头｜牵手｜你是我的“洋”光
不凡集
你是谁的艺术｜我在路上遇见她｜留住春天的方法｜从轮椅上……飞起来！｜三十五年父女“战争”史｜我曾见过的好人与坏人｜皮一下，好得快｜做怪事的怪人｜清华鸡汤不想喝｜1元买画之后｜反同灭霸有话说｜“因为你是一个妈妈”｜“让我像四个孩子一样孝顺你”｜“老妈无数次想揍我又不敢揍”｜老爸，偷偷地告诉你……｜我不是药神，我是野生病人｜做抱怨者容易，做建设者很难｜没有故事，我们来认真地谈一谈爱情｜他们“罕”你遇见｜你美得让人嫉妒
人物志
由致力于罕见病公众倡导的病痛挑战基金会出品的系列纪实短片，现已出品至第三季。每一部，带你感受一段不凡人生，还病友以尊严，给公众以力量。
长按识别图中